Het is lastig om te bedenken waar ik begin maar… erm… mijn moeder is chronisch ziek.
In 2001 heeft ze de diagnose MS gekregen. Vermoedelijk heeft ze al MS sinds haar achttiende, maar de arts stelde eerst een verkeerde diagnose; hij dacht dat het een hernia was.
Op een gegeven moment is mijn moeder voor een second opinion naar een andere neuroloog gegaan omdat ze het gevoel had dat het niet goed zat.
Die neuroloog heeft wel op MS gecontroleerd (mijn moeder had toen al wat op internet gezocht, en het vermoeden dat het mogelijk om MS kon gaan) en die heeft toen wel de diagnose MS gesteld.
Er was op dat moment gelukkig nog niet al te veel schade. We hebben dus veel geluk gehad, want de schade die MS veroorzaakt is niet meer te repareren.

Dit heeft ook veel persoonlijke impact – na de diagnose zijn we veel gaan uitzoeken, en dan wordt het ineens allemaal heel echt. Alles in het huis veranderd ook – de dingen en taken die moeten gebeuren werden verdeeld en zo deed ik ook huishoudelijke taken… terwijl het op die leeftijd eigenlijk normaal is dat je ouders dat gewoon doen.

Sinds de diagnose ga ik jaarlijks naar een MS Kamp. Daar heb ik wel veel uitgehaald: je hoort ook van anderen wat daar anders is en we kunnen er veel van elkaar leren.
Je hoort daar ook heel enge verhalen, waar beide ouders nu bijvoorbeeld niet meer leven. Het is een soort reality check om met die heftige verhalen geconfronteerd te worden. Daarnaast hoor je ook goede verhalen, waar het heel goed gaat.
In het begin hadden vooral de heftige verhalen veel impact maar op een gegeven moment komt toch het moment dat je er wel vrede mee hebt dat het ooit mis gaat.
Dan komt ook de hoop uit de goede verhalen, en bovendien heeft het ons veel geleerd over de ziekte en de medicijnen.

Stilte waarin de verteller duidelijk nadenkt over hoe het verhaal te vervolgen

Het liefst wil je dat de tijd stil staat.

Stilte waarin de verteller duidelijk nadenkt over hoe het verhaal te vervolgen

Het heeft de familie veel hechter gemaakt – we doen er alles aan om zoveel mogelijk energie uit elkaar en het moment te halen.
Gelukkig zijn wij een verhaal waar het goed gaat: iedereen is er nog en kan alles nog.
Eigenlijk is alles sinds dat moment na de diagnose hetzelfde gebleven.
Het is nu al zo normaal dat ik eigenlijk niet meer weet hoe het eerst was en het detailniveau van wat er precies per dag gebeurd vergaat. Het heeft wel veel impact gehad op mij en hoe ik in het leven sta: eerst was ik conservatief: sparen en dan pas bij het pensioen iets leuks doen. Als je dan nu ziet dat dat niet voor iedereen lukt… dan ga je toch wel anders denken.
Nu is alles veel meer gericht op waar ik van geniet en waar ik energie uit haal, niet op wat de maatschappij verwacht.